Pipacs
korábbi cikkeinklegújabb cikkeinka pipacs.hu készítőitudományos-fantasztikus sorozatunk


a témához kapcsolódó oldalak
november 16-án rövid hírben számoltunk be arról, mi az aktuális helyzet a gének szabadalmaztatása terén
Gének a szabadalmi hivatal előtt
Perelnek a géndonorok


Beperelik a kutatót és annak korábbi alkalmazóját azok a családok, akiknek örökletes betegségben elhunyt gyermekeiből géneket vontak ki. A felperesek azt állítják, hogy a génekre vonatkozó szabadalmi jog korlátozza a szűrővizsgálatokat és a későbbi kutatásokat.

Reuben Matalon fizikusként vezette azt a kutatócsoportot, amely még 1993-ban izolálta egy ritka örökletes idegrendszeri betegség, a Canavan-kór génjét. Egy évre rá a kutató akkori anyaintézménye, a Miami Children's Hospital szabadalmaztatta a gént, és minden felhasználási területét, beleértve a magzati korban végzett szűrést is.

Az érintett családok, és az őket képviselő ügyvédek azt állítják, akkoriban azért vállalták a közreműködést, hogy elősegítsék a kutatásokat. Panaszukban most azt nehezményezik, hogy nem volt tudomásuk arról, hogy a kórháznak szándékában állt a genetikai szűrést is szabadalmaztatni.

1996-ban a New York-i Mount Sinai Hospital egy ingyenes szűrőprogramot indított, melyet két évvel később, amikor már egyre szaporodott a vizsgálatokat végző központok száma, a szabadalom birtokában a floridai kórház megtámadott. A pereskedő családok hangsúlyozzák, hogy nem járultak volna hozzá a kutatásokhoz, ha tudják, az annak eredményeként kifejlesztett szűrővizsgálat nem lesz bárki számára elérhető. A 80-as évek elején egy brooklyn-i szervezet, a zsidó közösséget sújtó örökletes betegségek visszaszorítására létrehozott Dor Yeshorim, a gént később izoláló Matalon számára vér-, szövet-, és vizeletmintákat biztosított. A bírósághoz beadott panaszból az is kiderül, hogy most ez a szervezet sem ismerheti meg a Canavan-kórra való fogékonyság kutatási eredményeit.

A peres felek nem nyilatkoznak, mindössze Matalon ügyvédje árult el annyit, hogy megbízója a szűrővizsgálat szabadalmaztatásában nem vett részt. Ez az eset most mindenesetre felszínre hozza azt a nyomást, amelyet a génszabadalmakkal kapcsolatos tisztázatlan törvényi keretek gyakorolnak a kutatókra. Függetlenül attól, hogy ennek a pernek ki lesz a győztese, a kutatók vesztesen kerülnek ki az ügyből: vagy egyre több pert akasztanak a nyakukba, vagy korlátozásokat vezetnek be a DNS-minták felhasználhatóságára, azaz magára a kutatómunkára vonatkozóan.


Melissa Mertl
		 

Összeállította: Szöllősi Melinda



üres
© pipacs.hu
webmester